Hier möchte ich eine Übersicht zur Verfügung stellen, welche das gesamte SAPHO Syndrom differenziert aufzeigt. (Um die Übersicht in voller Größe sehen zu können, müssen Sie auf das Bild klicken)
Abkürzungen:
ACW = anterior chest wall
AHS = aquiriertes Hyperostose-Syndrom
SCCH = sternocostoclavikuläre Hyperostose
PAO = pustulöse Arthroosteitis
Willkommen auf der Seite: SAPHO Syndrom und CRMO. Es handelt sich hier um ein bisher noch relativ unbekanntes und umfangreiches Krankheitsbild. Ich versuche so weit wie möglich, Informatives, Wissenschaftliches, aber auch Privates zur Verfügung zu stellen. Auf Facebook findet man die Gruppe mit dem selben Titel: *SAPHO Syndrom und CRMO*
Mittwoch, 30. November 2016
Samstag, 12. November 2016
Abkürzungen
Um das SAPHO Syndrom kurz zu erklären, hier ein Zitat aus der Mainzer SAPHO-Studie 2004 von Prof. Dr. med. F.Schilling
*Zitat Anfang*
„SAPHO“ ist ein Akronym und bedeutet eine Zusammenstellung der ersten Buchstaben folgender Symptome (Krankheitszeichen):
S = Synovitis (Arthritis, Gelenkentzündung)
A = Akne (Acne conglobata, Acne fulminans)
P = Pustulosis (pustulöse Hautkrankheiten, insbesondere Acne und Psoriasis pustulosa)
H = Hyperostosis (verdichtete und vermehrte Knochenbildung)
O = Osteitis (Knochenentzündung: Osteomyelitis und Periostitis, d.h. Knochenmark- und Knochenhautentzündung)
Die Anordnung dieser pathologischen Begriffe stammt von französischen Rheumatologen aus dem Jahre 1987. Diese wollten damit ein Syndrom charakterisieren, das auch in Deutschland mit einzelnen seiner Krankheitsbilder bereits länger bekannt war. Beim SAPHO- Syndrom handelt es sich nämlich nicht um eine Krankheitseinheit, sondern um ein heterogenes (uneinheitliches) Krankheitspanorama, das von der Assoziation (Verbindung) entzündlicher Knochenerkrankungen mit pustulösen Hauterkrankungen geprägt ist, wobei meistens die Psoriasis (Schuppenflechte) und die Akne entsprechende Veränderungen bieten, die aber nicht immer vorkommen.
*Zitat Ende*
Quelle
Zum SAPHO gehört auch CRMO, was oftmals als eigenständige Krankheit auftritt. CRMO steht für:
C = Chronische
R = Rekurrierende (wiederkehrende)
M = Multifokale (an vielen Stellen, aber auch erster Stelle möglich)
O = Osteomyelitis
Hier in Deutschland wurde SAPHO von Professor Dr. med. F. Schilling erforscht.
Erst in den letzten 10 Jahren (wir haben heute Nov 2016) wurde die Krankheit allmählich bei den Ärzten bekannt, - leider aber noch immer nicht bei allen.
Noch immer bekommen Betroffene zumeist Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen. Noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis seitens der Ärzte, die die Beschwerden der leidenden Patienten nicht richtig einordnen können. Noch immer durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich die richtige Diagnose und in Folge Hilfe bekommen.
Die Wissenschaft spricht davon, dass SAPHO ein sehr seltenes Krankheitsbild ist. Jedoch ist die Dunkelziffer auf Grund der oben genannten Gründe groß.
Die Ursache für die Krankheit ist unbekannt. Man vermutet, dass SAPHO zu den infektreaktiven Arthritiden gehört und möglicherweise Propioni-Bakterien (propionibacterium acnes) eine Bedeutung für die Erkrankung haben
Ähnlich wie bei Morbus Bechterew vermutet man des Weiteren psychische Einflüsse, auch wenn man hier nicht unbedingt von *Ursachen* reden kann.
Ich versuche auf der Webseite Informationen mit Quellnachweisen zusammen zu tragen, und einige Berichte zuzufügen, die Auskunft geben. Natürlich kommen auch private Tipps und Erfahrungen hinzu.
Wer mich privat erreichen möchte, kann mich auf Facebook unter meinem Realnamen finden, (Ines Wilke) oder aber auch eine E Mail schreiben, an:E Mail an mich
*Zitat Anfang*
„SAPHO“ ist ein Akronym und bedeutet eine Zusammenstellung der ersten Buchstaben folgender Symptome (Krankheitszeichen):
S = Synovitis (Arthritis, Gelenkentzündung)
A = Akne (Acne conglobata, Acne fulminans)
P = Pustulosis (pustulöse Hautkrankheiten, insbesondere Acne und Psoriasis pustulosa)
H = Hyperostosis (verdichtete und vermehrte Knochenbildung)
O = Osteitis (Knochenentzündung: Osteomyelitis und Periostitis, d.h. Knochenmark- und Knochenhautentzündung)
Die Anordnung dieser pathologischen Begriffe stammt von französischen Rheumatologen aus dem Jahre 1987. Diese wollten damit ein Syndrom charakterisieren, das auch in Deutschland mit einzelnen seiner Krankheitsbilder bereits länger bekannt war. Beim SAPHO-
*Zitat Ende*
Quelle
Zum SAPHO gehört auch CRMO, was oftmals als eigenständige Krankheit auftritt. CRMO steht für:
C = Chronische
R = Rekurrierende (wiederkehrende)
M = Multifokale (an vielen Stellen, aber auch erster Stelle möglich)
O = Osteomyelitis
Hier in Deutschland wurde SAPHO von Professor Dr. med. F. Schilling erforscht.
Erst in den letzten 10 Jahren (wir haben heute Nov 2016) wurde die Krankheit allmählich bei den Ärzten bekannt, - leider aber noch immer nicht bei allen.
Noch immer bekommen Betroffene zumeist Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen. Noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis seitens der Ärzte, die die Beschwerden der leidenden Patienten nicht richtig einordnen können. Noch immer durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich die richtige Diagnose und in Folge Hilfe bekommen.
Die Wissenschaft spricht davon, dass SAPHO ein sehr seltenes Krankheitsbild ist. Jedoch ist die Dunkelziffer auf Grund der oben genannten Gründe groß.
Die Ursache für die Krankheit ist unbekannt. Man vermutet, dass SAPHO zu den infektreaktiven Arthritiden gehört und möglicherweise Propioni-Bakterien (propionibacterium acnes) eine Bedeutung für die Erkrankung haben
Ähnlich wie bei Morbus Bechterew vermutet man des Weiteren psychische Einflüsse, auch wenn man hier nicht unbedingt von *Ursachen* reden kann.
Ich versuche auf der Webseite Informationen mit Quellnachweisen zusammen zu tragen, und einige Berichte zuzufügen, die Auskunft geben. Natürlich kommen auch private Tipps und Erfahrungen hinzu.
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Über mich
- Ines Wilke
- Ich habe die SAPHO Krankheit seit 1983. Als ich daran erkrankte, war die Krankheit noch komplett unbekannt. Erst in den letzten 10 Jahren sickert es bei den Ärzten durch, dass es da eine Krankheit namens SAPHO gibt, jedoch noch immer nicht bei allen. Es erschreckt mich, dass es noch immer so viele Menschen gibt, die wahre Ärzteodysseen durchlaufen. Darum stelle ich Austauschmöglichkeiten und Informationen zur Verfügung. Eine gute Anlaufstelle ist Facebook, wo man die Austauschgruppe unter dem Namen „SAPHO Syndrom und CRMO“ findet. Bei mir sind die Entzündungsherde zum Stillstand gekommen. Allerdings erst, nachdem ich mich bereits im dritten Stadium befand, wo viele Knochen und Wirbel bereits deformiert und kaputt waren. Zeit meines Lebens werde ich Beschwerden haben, jedoch habe ich einen guten Arzt und gute Medikamente, die bei mir sehr wirksam sind. Man kann mit der Krankheit leben und auch alt werden. Es gilt aber jederzeit die Qualität des Lebens zu verbessern. Ich hoffe, dass ich mir meinen Informationen ein Stück weit dazu beitragen kann, dass Menschen eine bessere Lebensqualität bekommen. Darum hier nun auch diese Seite.