Donnerstag, 1. Dezember 2016

Gedanken zur nasskalten Jahreszeit

Der Dezember ist angebrochen. In diesem Jahr ist das Wetter für Betroffene, so auch für mich ganz besonders schlimm, da es unentwegt regnet. Die nasse Kälte kriecht durch alle Poren, und die Muskeln schmerzen. Ich trage unter der Hose mehrere Leggings, dazu zwei Pullover, eine dicke Jacke, warme, winterfeste Schuhe. Diese warme Kleidung hilft gegen die kalte Witterung, jedoch habe ich unentwegt das Gefühl, schwere Steine am Körper zu tragen. Die Kleidung ist zu schwer für mich, so, dass ich mich, wenn ich mich daheim ausziehe, erschöpft hin setzen muss, um auszuruhen.

Ich gehe nur noch wenige Stunden am Tag arbeiten, zumeist nur 3 Stunden. Der Weg erscheint mir lang, obwohl ich nur knappe 20 Minuten laufe. Ich habe gestern Magnesium bei Amazon bestellt, was ich dann ab morgen einnehme. Dadurch erhoffe ich mir eine leichte Besserung für meine Muskelschmerzen. Natürlich gehe ich auch wöchentlich zur Massage. Mein Arzt hat es durchgesetzt, dass ich diese Massage das ganze Jahr über dauerhaft in Anspruch nehmen kann. Ohne diese Massage könnte ich mich wohl kaum noch bewegen.

Trotzdem, und das grenzt an ein Wunder, habe ich Tage dabei, wo ich trotz der schlechten Witterung mit meinem Hund in die Natur raus gehe und entzückt zum Himmel schaue. Dunkle Wolken ziehen vorüber, und mir stockt der Atem, so wunderschön sieht es aus. In diesen Momenten vergesse ich die Kälte, die Schmerzen, die Last am Körper.
Ja, auch diese nasskalte Zeit kann sich zu einem zauberhaften Naturwunder entwickeln, nur muss man seinen Blick dafür öffnen. Das sind Augenblicke, wo ich das Leben einfach nur schön finde. Neben mir mein Hund, der die Lefzen nach oben zieht und so aussieht, als würde er strahlen vor Glück.
DAS ist Lebensqualität.

Cortison ist schädlich




Oft kommt mir zu Ohren, dass Patienten mit CRMO Cortison bekommen. Ich möchte jedem raten, davon Abstand zu nehmen, zumindest wenn Cortison regelmäßig gegeben wird. Als eine kurzzeitige Stoßtherapie ist es vertretbar, aber niemals auf längerer Sicht.

Cortison ist grundsätzlich schädlich für die Knochen. oftmals tritt bei dauerhafter Cortisongabe  *Osteoporose* auf. Fatal, wenn man dazu auch noch CRMO hat. Eine Krankheit, die als autoentzündlich gilt und die Knochen, so auch Gelenke angreift. Infolge mag Cortison erst einmal helfend wirken, auf langer Sicht jedoch erreicht man damit therapeutisch genau das Gegenteil von dem, was man erreichen möchte. Keine Linderung der Beschwerden, sondern eine zusätzliche Schädigung der Knochen. (siehe dazu auch sämtliche Schriften von Professor Schilling und anderen Ärzten, die sich mit CRMO wissenschaftlich befassen.)
 
 

Mittwoch, 30. November 2016

Zerbrechlich = Mein Weg

https://www.bookrix.de/book.html?bookID=marvelous_1227605315.0671639442#0,558,20808
In diesem Buch (bitte rechts auf das Foto klicken) schildere ich meinen Weg mit dem SAPHO Syndrom. Als die Krankheit bei mir ausbrach, es geschah noch in DDR Zeiten, kannte sie kein Arzt. Erst 2005 konnten Ärzte in der Berliner Charitè die Diagnose fest stellen, und erst danach konnte ich anfangen, mich der Krankheit zu stellen und somit lernen, damit zu leben.
*******

Das E-Buch ist in Kürze u.a. auf Amazon erhältlich. Ich gebe die Daten dann hier ein.
Hier vorerst nur eine Leseprobe.

SAPHO Syndrom

Hier möchte ich eine Übersicht zur Verfügung stellen, welche das gesamte SAPHO Syndrom differenziert aufzeigt. (Um die Übersicht in voller Größe sehen zu können, müssen Sie auf das Bild klicken)

Abkürzungen:
ACW = anterior chest wall
AHS = aquiriertes Hyperostose-Syndrom
SCCH = sternocostoclavikuläre Hyperostose
PAO = pustulöse Arthroosteitis

Samstag, 12. November 2016

Abkürzungen

Um das SAPHO Syndrom kurz zu erklären, hier ein Zitat aus der Mainzer SAPHO-Studie 2004 von Prof. Dr. med. F.Schilling

*Zitat Anfang*

„SAPHO“ ist ein Akronym und bedeutet eine Zusammenstellung der ersten Buchstaben folgender Symptome (Krankheitszeichen):

S = Synovitis (Arthritis, Gelenkentzündung)
A = Akne (Acne conglobata, Acne fulminans)
P = Pustulosis (pustulöse Hautkrankheiten, insbesondere Acne und Psoriasis pustulosa)
H = Hyperostosis (verdichtete und vermehrte Knochenbildung)
O = Osteitis (Knochenentzündung: Osteomyelitis und Periostitis, d.h. Knochenmark- und Knochenhautentzündung)

Die Anordnung dieser pathologischen Begriffe stammt von französischen Rheumatologen aus dem Jahre 1987. Diese wollten damit ein Syndrom charakterisieren, das auch in Deutschland mit einzelnen seiner Krankheitsbilder bereits länger bekannt war. Beim SAPHO-Syndrom handelt es sich nämlich nicht um eine Krankheitseinheit, sondern um ein heterogenes (uneinheitliches) Krankheitspanorama, das von der Assoziation (Verbindung) entzündlicher Knochenerkrankungen mit pustulösen Hauterkrankungen geprägt ist, wobei meistens die Psoriasis (Schuppenflechte) und die Akne entsprechende Veränderungen bieten, die aber nicht immer vorkommen.

*Zitat Ende*
Quelle


Zum SAPHO gehört auch CRMO, was oftmals als eigenständige Krankheit auftritt. CRMO steht für:

C = Chronische
R = Rekurrierende (wiederkehrende)
M = Multifokale (an vielen Stellen, aber auch erster Stelle möglich)
O = Osteomyelitis

Hier in Deutschland wurde SAPHO von Professor Dr. med. F. Schilling erforscht.
Erst in den letzten 10 Jahren (wir haben heute Nov 2016) wurde die Krankheit allmählich bei den Ärzten bekannt, - leider aber noch immer nicht bei allen.
Noch immer bekommen Betroffene zumeist Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen. Noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis seitens der Ärzte, die die Beschwerden der leidenden Patienten nicht richtig einordnen können. Noch immer durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich die richtige Diagnose und in Folge Hilfe bekommen.

Die Wissenschaft spricht davon, dass SAPHO ein sehr seltenes Krankheitsbild ist. Jedoch ist die Dunkelziffer auf Grund der oben genannten Gründe groß.
Die Ursache für die Krankheit ist unbekannt. Man vermutet, dass SAPHO zu den infektreaktiven Arthritiden gehört und möglicherweise Propioni-Bakterien (propionibacterium acnes) eine Bedeutung für die Erkrankung haben
Ähnlich wie bei Morbus Bechterew vermutet man des Weiteren psychische Einflüsse, auch wenn man hier nicht unbedingt von *Ursachen* reden kann.

Ich versuche auf der Webseite Informationen mit Quellnachweisen zusammen zu tragen, und einige Berichte zuzufügen, die Auskunft geben. Natürlich kommen auch private Tipps und Erfahrungen hinzu.
Wer mich privat erreichen möchte, kann mich auf Facebook unter meinem Realnamen finden, (Ines Wilke) oder aber auch eine E Mail schreiben, an:E Mail an mich

Über mich

Mein Bild
Ich habe die SAPHO Krankheit seit 1983. Als ich daran erkrankte, war die Krankheit noch komplett unbekannt. Erst in den letzten 10 Jahren sickert es bei den Ärzten durch, dass es da eine Krankheit namens SAPHO gibt, jedoch noch immer nicht bei allen. Es erschreckt mich, dass es noch immer so viele Menschen gibt, die wahre Ärzteodysseen durchlaufen. Darum stelle ich Austauschmöglichkeiten und Informationen zur Verfügung. Eine gute Anlaufstelle ist Facebook, wo man die Austauschgruppe unter dem Namen „SAPHO Syndrom und CRMO“ findet. Bei mir sind die Entzündungsherde zum Stillstand gekommen. Allerdings erst, nachdem ich mich bereits im dritten Stadium befand, wo viele Knochen und Wirbel bereits deformiert und kaputt waren. Zeit meines Lebens werde ich Beschwerden haben, jedoch habe ich einen guten Arzt und gute Medikamente, die bei mir sehr wirksam sind. Man kann mit der Krankheit leben und auch alt werden. Es gilt aber jederzeit die Qualität des Lebens zu verbessern. Ich hoffe, dass ich mir meinen Informationen ein Stück weit dazu beitragen kann, dass Menschen eine bessere Lebensqualität bekommen. Darum hier nun auch diese Seite.